Onmenselijk veel verdriet.

25-04-2018

In 2013 werden wij voor het eerst papa en mama. De roze (of eigenlijk blauwe) wolk waarop we zaten werd de weken na mijn bevalling helaas steeds grijzer. Ons zoontje bleek ziek. Wat hij had kon niemand ons toen vertellen want er kwam niks uit alle testen. Wat we toen wisten was dat Boaz weinig spierspanning had, niet zelf kon eten en drinken en epilepsie had. Ook bleek dat hij redelijo vatbaar was, en elk virusje etc resulteerde in een ziekenhuisopname. Ook de vaccinaties waren zwaar voor hem en betekenden weken opname. Toen hij 6mnd oud was kregen we de diagnose, hij had een hele zeldzame genafwijking. Hij was de 9e op de wereld met deze diagnose, ooit, dus behalve een naam en het feit dat de andere patienten niet heel oud geworden zijn konden de artsen ons 

weinig nieuws vertellen. Wel wisten we inmiddels dat wij beiden drager zijn en elke zwangerschap 25% kans hebben op een ziek kindje. 
Eind 2014 werd ik weer zwanger. Gelukkig waren alle echo's goed, maar omdat bij Boaz ook nooit iets op de echo's te zien was hadden we nog geen zekerheid dat zijn zusje gezond was. 
Toen ik 6mnd zwanger was overleed Boaz vrij plotseling, hij was precies 18mnd die dag. 
De laatste 3mnd van mijn 2e zwangerschap waren heel spannend en onzeker,maar gelukkig bleek onze dochter Norah gezond te zijn. 
In 2016 werd ik weer zwanger. Weer heel spannend allemaal. De echo's waren niet helemaal goed en na 30wk hebben we besloten een vruchtwaterpunctie te doen. Daaruit bleek dat ons zoontje ook ziek was. De grond werd daarmee onder onze voeten weggeslagen, maar we herpakten ons en gingen dit weer samen aan. 

In mei 2017 ben ik bevallen van onze 2e zoon, Jorai. Na zijn geboorte deed hij het supergoed en al na 48 uur mochten we met hem naar huis. Daar ging het een tijdje goed. Hij kon niet zelf drinken, maar zelfstandig voeding geven via de sonde konden wij gelukkig al. Tijdens zijn 1e infectie kwam ook de epilepsie bij hem aan de oppervlakte, gelukkig was dit vrij goed onder controle te krijgen met medicatie. 
Over all bleek Jorai iets minder vatbaar te zijn. Zijn vaccinaties konden we gewoon bij het cb doen, en ook als Norah een virusje oppikte bij de peuterspeelzaal was hij daar niet extreem gevoelig voor. In 2017 is hij wel een paar keer opgenomen geweest,maar dit was te overzien. Tot vlak voor de jaarwisseling. Jorai kreeg het RS-virus en vervolgens een griepvirus en werd enorm ziek. Op 29 december werd hij opgenomen in Arnhem, op 6 januari moesten we naar het AMC omdat hij naar de kinder-ic moest. Op 11 januari mochten we weer naar Arnhem en pas op 3 februari naar huis. Dit was een heftige tijd. Jezelf verdelen tussen je kind thuis en je kind in het ziekenhuis is 1 ding, maar alles financieel rondkrijgen is ook een uitdaging. Als hij in Arnhem lag kostte ons dat 21 euro parkeergeld per week, 15 euro brandstofkosten per dag en rond de 7,50 euro per dag aan eten en drinken in het ziekenhuis. In Amsterdam verbleven we in het Ronald McDonaldhuis, dit kost 15 euro per nacht. Daarnaast heb je ook je eten en drinken, wat in een ziekenhuis duurder is dan thuis. Dit alles komt bovenop je normale vaste lasten en boodschappen want dat loopt ook gewoon door.
Wij klopten bij beide kindjes aan bij stichting LIVA, en buiten veel (h)erkenning en superleuke LIVA-nijlpaardjes voor de kinderen, kregen wij ook financiele en steun van deze prachtige stichting, waar we ze erg dankbaar voor zijn. 
Jorai is nog een flink aantal keer opgenomen dit jaar, en uiteindelijk op 8 april overleden, 10,5mnd jong.
Een ziek kind of meerdere zieke kinderen hebben is moeilijk, verdrietig, zwaar, maar meestal wel te doen omdat je zoveel van je kind houdt,voor hem/haar door het vuur gaat en voor/samen met je kind vecht voor zijn/haar bestwil. Wat niet iedereen weet is dat een ziek kind ook enorme kosten met zich meebrengt, strijd tegen bureaucratisch geneuzel, bergen papierwerk en nog veel meer romslomp waar je als ouder echt totaal niet op zit te wachten. De vrijwilligers van LIVA weten dit als geen ander en zetten zich, ondanks hun eigen gezinnen en zorgen in voor al deze gezinnen die hier tegenaan lopen. Ze verdienen zelf echt alle respect, waardering en waar mogelijk ondersteuning op allerlei gebieden, en ik hoop dat ons verhaal hier aan bij kan dragen!